Дорога, которой мы уходим

За последнее столетие облик смерти значительно изменился. Большинство людей в Америке теперь умирают от хронических заболеваний, а не инфекций, как ранее. Мы проводим последние недели своей жизни в больницах, домах престарелых, а не дома. Мы живем дольше и умираем медленнее. И фактически момент смерти часто - вопрос выбора момента прекращения инвазивной терапии.

Операции, препараты, технологии могут продлить жизнь, но также они способны растянуть страдания. Исследования показали, что практически одна треть ежегодной бесплатной медицинской помощи (300 миллиардов долларов США) плюс бюджет расходуются на уход за пациентами на последнем году жизни, причем около половины его - на последние месяцы. Это должны быть правильно потраченные деньги. Но так ли?

Прижизненные завещания полезны в таких случаях, но этот механизм до сих пор не совершенен и является причиной семейных разногласий. Кроме того, только немногие из нас имеют упомянутые документы или хотя бы обсуждали конец своей жизни с близкими.

<Смерть заменила секс как запретный плод нашего времени, - говорит филантроп George Soros, основавший the Project on Death в Америке. - На вечно молодой земле старение - это замешательство, а смерть - провал>.

В конференц-центре Университета Эмори было проведено искреннее и всестороннее обсуждение этой темы под емким названием <Выбор пути, которым мы уходим: религия, медицина, улучшение процесса умирания>. В обсуждении приняли участие врачи, раввины, министры, социальные работники, больные с различными заболеваниями, смотрители, священники, профессора и многие другие.

Большинство из участвовавших в обсуждении заметили, что их близкие умирали после длительных болезненных медицинских процедур или после долгих лет страданий от тяжелой деменции. Участники обсуждения задавали вопросы, делились переживаниями, обсуждали друг друга, пожилых балерин, ныне находящихся в инвалидных креслах, проблему отключения от аппарата искусственного жизнеобеспечения любимых людей. Они обсуждали обезболивание, которое ослабляет страдания, но ускоряет приход смерти.

Диалог был и простым и глубоким. О том, что случается каждый день, и о том, что, несомненно, произойдет однажды с каждым из нас.

Как мы должны говорить о смерти?

Университеты долго исследовали смерть как литературную тему, философское резюме, анатомическую действительность. Ритуалы смерти были изучены сквозь призму религии и культуры. Наша смерть пристально рассматривалась и глазом ученого, и голосом поэта.

Многие посвятили свою карьеру поиску способов предотвращения или отсрочивания смерти. Но что мы можем изменить? Как мы можем улучшить свой конец? Чего нам ожидать от смерти?

<Как только вам поставили окончательный диагноз, вы начинаете смотреть на мир по-другому, - сказал John Shippee, в конце прошлого года узнавший, что у него фатальная опухоль головного мозга. - Я не чувствовал страха перед смертью, но я очень боялся неизвестности, которая является частью этого пути>. Shippee посвящает отмеренное ему жизнью время диалогу о процессе умирания. Он выступает на конференциях, в церквях, общается со студентами-медиками, друзьями и семьей.

<Это то, что мы должны делать, - замечает доктор Stephanie Grossman, - говорить о своем опыте, выражать свои пожелания тем, кто может быть там, в конце пути. Не доводите проблему до того, пока муж или ваш ребенок, или партнер скажут, что не знают, чего он (она) хочет, что никогда не говорили об этом>.

Кто определяет, когда нам умирать?

Родители Terri Schiavo имели разногласия с ее бывшим мужем в вопросе, желала бы она находиться на искусственном жизнеобеспечении до ее смерти или нет. Они были не первыми, кто оказался в центре дебатов о <праве умереть>.

Зал суда, рассматривая дело Karen Ann Quinlan и Nancy Cruzan, установил юридический прецедент для решения, кому определять время отключения искусственного жизнеобеспечения у человека, который уже не может сообщить об этом своем желании.

Двадцатиоднолетняя Karen Ann потеряла сознание после приема алкоголя и транквилизатора валиума в 1975 году. После травмы головного мозга она впала в постоянное вегетативное состояние. Ее семья начала юридический процесс по ее отключению от аппарата искусственного жизнеобеспечения. Аппарат был отключен, но Quinlan продолжала дышать и оставалась в коме в течение последующих десяти лет. Она умерла в 1985 году.

Верховный суд США в 1990 году также столкнулся с проблемой <права умереть> в случае с находившейся в вегетативном состоянии Nancy Cruzan. Семья изъявила желание отключить ее от аппарата, но суд постановил, что право умереть должно быть свободным. То есть семьей должны быть предоставлены свидетельства того, что пациентка хотела бы прекратить парентеральное питание. Другими словами, от семьи Nancy Cruzan потребовали прижизненное завещание, которое детально описывало бы ее пожелания по лечению или парентеральному питанию при определенных обстоятельствах. После того как пожелания семья предоставила, питание Nancy Cruzan было прекращено и наступила смерть.

<Только 15 - 20% людей подписывают Advance directives>, - сообщила профессор Emerida Elizabeth Connell, более двадцати лет преподававшая в Эмори и теперь добровольно обучающая людей <праву умереть>. < Наша миссия - помочь людям выбрать конец своей жизни и уйти с достоинством и миром>, - говорит она.

Можем ли мы решать, как нам умереть?

Margaret Battin, профессор терапии, Университет Юта, сообщает, что только 30% людей в развитых странах умирает внезапно, а 70% - от болезней с длительным течением. Таким образом, большинство из нас в состоянии предвидеть свои последние дни.

Помощь врача пациенту в самоубийстве - объект международных дебатов. Эвтаназия юридически разрешена только в Нидерландах и в США в штате Орегона.

Со временем даже неверующие находят покой в духовных или религиозных образах.

Battin хорошо помнит молодую светловолосую женщину из маленького городка в Южной Джорджии, у которой в период обучения в аспирантуре в Университете Джорджии развился лейкоз.

Spackman спросил ее однажды, не приходили ли ей на ум какие-нибудь библейские сюжеты, когда она думала о своем заболевании. Она ответила, что давно не была в церкви, но у нее было видение, как будто она на краю реки, и все, чего ей хочется, так это попасть на другой берег, но ей туда не добраться. Ее видение было похоже на сюжет из Библии, когда Моисей находился на краю Красного моря. Оно стало своего рода кодом между доктором и пациенткой, методом общения, эмоциональным убежищем на период лечения. К сожалению, после двух трансплантаций костного мозга девушка скончалась. Но, подобно Моисею, она оказала большое влияние на многих людей.

Хорошая смерть - вопрос документального оформления?

Kathy Kinlaw, исполняющая обязанности директора центра этики в Эмори, говорит, что существует сильное нежелание говорить об умирании и смерти.

В Джорджии 80% жителей умирают в больницах или частных санаториях, и половина из них не способна принять решение относительно конца своей жизни. Kathy Kinlaw любит цитировать романиста Iris Murdoch, который сказал: <В момент выбора большая часть процесса выбора уже закончена>.

Kinlaw и сотрудники центра Этики были инициаторами и активистами в составлении и поддержке Georgia Advance Directive для законопроекта, вступившего в силу 1 июля 2007 года.

Advance Directive, как и прижизненные завещания, является основным документом планирования конца жизни. Неизлечимо больные люди могут оговорить момент отказа от реанимационных мероприятий в случае остановки дыхания или сердцебиения. Конечно, ни один из этих документов не сможет заменить обсуждения с семьей Ваших пожеланий относительно окончания жизни. <Родственники в стрессовой ситуации - не лучшие помощники для принятия решения, - говорит Grossman.- Вы получите более качественный уход, если предварительно оговорите ваши желания>.

По мнению Battin, в помощи умирающему совершается акт высокого морального характера, разрешающий человеку выбрать путь своей смерти.

Профессор христианской этики Timothy Jackson говорит, что у умирающих есть три основных страха: страх перед бессмысленной и длительной болью, страх перед материальным и эмоциональным разорением семьи и страх перед потерей личного достоинства и самоконтроля. Если бы все эти страхи были устранены, не возникало бы потребности во врачах, помогающих покинуть этот мир.

<Люди должны иметь право управлять собственными судьбами, включая конец жизни>, - заметила Battin. - Они имеют право на самостоятельность, в том числе право пытаться избежать боли и страданий>.

Посыпался град вопросов :

<Естественная> смерть в современном мире - только романтичное понятие? Какую роль играет вера в принятии решения?

Как религиозные убеждения влияют на умирание?

<Вопреки обычной мудрости религиозные и духовные убеждения не доминируют в дискуссиях о конце жизни, - говорит Elwood Spackman, директор пасторальных услуг Университетской клиники Эмори. - Вы не желаете слушать о загробной жизни и лишь печалитесь о том, чего не успели достичь, что не отправились в путешествие, что не увидели внуков : >. Много лет Spackman был священником в онкологической клинике Эмори. <Я был в контакте с людьми от диагноза до смерти, - говорит он. - В людях есть некая необычайная прочность>. Отец Spackman умер дома от сердечного приступа, когда ему было 54 года. Несколько десятилетий спустя у Spackman случился сердечный приступ, ему тогда тоже было 54. <Я позвонил по 911, мне оказали помощь, сделали операцию на сосудах, и все закончилось хорошо, - рассказал он. - Таким образом, новые технологии - замечательная вещь, которая может спасти человеческую жизнь. Но для тех, у кого поврежден мозг, и кто существует только благодаря аппарату искусственного жизнеобеспечения, хорошо - это другой вопрос. Мы должны определиться, не становится ли оскорбительным то, что с научной точки зрения возможно>.

Spackman построил свою карьеру на изучении желаний пациентов и их семей. <Для меня была уроком смерть моей матери, - поделился Spackman. - Когда она умирала, я спросил ее, боится ли она? Она ответила, что не боится умереть, но сам процесс умирания ее пугает>.

Можем ли мы помочь достойно умереть?

William Branch и Carter Smith, профессор медицины, сообщили, что за последние несколько лет практически в каждой клинике сформировались паллиативные программы ухода.

Дети, достигшие совершеннолетия, наблюдают за стареющими родителями и решают, как бы они (родители) хотели умереть, когда придет это время.

Благодаря новым медицинским технологиям сегодня можно продлить жизнь пациента, но это не всегда благо.

Mridula Puri, детский психиатр из Атланты, сообщает, что она со своим мужем приехала из Индии, где <мы не говорили о смерти>. Но так как ее муж был болен неходжкинской лимфомой, они обсуждали тему подключения к аппарату искусственного жизнеобеспечения. <Какое определение вы даете жизни? - говорит она. - Это только дыхание? Или это целенаправленная жизнь?>

<Продление жизни - это благодетель, - говорит раввин Analia Bortz, - но не продление умирания. Легко определить, жив кто-то или нет. Вы можете поднести перо или зеркальце ко рту или носу человека: если перо шевелится, а зеркальце запотеет, значит, он жив. Хорошая смерть - уйти из этого мира в правильный момент>.

<Но для начала смерть должна быть принята как действительность, которая делает время более ярким и ценным>, - говорит Bhagirath Majmudar, профессор патологии и лабораторной медицины в Эмори. - Жук живет дни, бабочка недели, а человек - десятилетия. Смерть - это не мгновение, а континуум. Мы много говорим о продлении жизни, а можем ли действительно продлить ее?>

Осознание ценности жизни и действительности смерти приходит, когда ты сталкиваешься со смертью любимого, - говорят Kim Newsome и Down Francis. Newsome потерял обоих своих родителей за последние 2 года. Он сказал, что медицинская модель подвела их семью, когда столкнулась со смертью. <Если мы будем помогать людям умирать - это будет протест социальной силе. Все приспособлено к продлению жизни. Мой отец перенес обширную операцию на открытом сердце, два инсульта и сердечный приступ и жил еще шесть месяцев, но это были шесть ужасных месяцев. Как нам ко всему этому относиться? Я ищу ответ:и не только я>.

<Я понесла много потерь за последние годы, - добавила Francis Chewning, - Оба моих родителя, мой лучший друг, мой муж покинули меня. У меня трое детей, и нас подкосили эти смерти. Я была поражена той ответственностью, которая легла на меня. Для них - я одна, и нет никого больше>. Для себя и для своих детей Francis решила познать тайну смерти и признать, что она - неизбежность. <Я не хотела об этом говорить шепотом или прятать в шкафу, я хотела излечиться. Я поняла, жизнь продолжается, и я сделала свой выбор, - сказала она. - Это часть того, что я хотела дать своим детям - осознание того, что вы можете управлять своей судьбой и в жизни, и в смерти>.

Жизнь со смертью.

Пятидюймовый шрам на его голове не прикрыт ни волосами, ни шляпой, - рубец сражения. Он не показывает уязвимость, которая присуща сердцу John Shippee.

Злокачественная опухоль головного мозга John размером с небольшой апельсин была удалена в октябре 2006 года, затем химиотерапия и облучение. <У моего специфического рака есть довольно бескомпромиссный прогноз, - говорит он, - но это не означает, что я не могу жить полноценно. Это один из парадоксов моей болезни: я знаю, что у меня рак - это постоянное напоминание о смерти. Но я не чувствую, как я умираю>.

Shippee, консультант некоммерческих агентов, изучил богословие на уровне дипломированного специалиста в Эмори. Он знает, что рецидив опухоли может возникнуть в любое время. Shippee приводит статистические данные: большинство людей с глиобластомой IV стадии умирают в течение года после постановки диагноза, и только четверть может прожить два года. У Shippee рак был диагностирован в конце прошлого года, когда ему было 62 года. Первые симптомы появились после возращения из Швейцарии со своей восьмидесятилетней матерью с сотого дня рождения ее кузена. <Мы - долговечное семейство>, - говорит Shippee с иронией.

По возвращении домой в Атланту, Shippee, методичный человек, который гордился своим умением детализировать, погрузился в приготовление гранда. Он отправил его коллегам, гранд изобиловал орфографическими ошибками. Однажды за ужином Shippee тщательно съел половину поданного ему блюда, т.к. вторую половину он вовсе и не видел. Офтальмолог осмотрел его и обнаружил нарушение зрительной функции. Когда Shippee вышел из офиса офтальмолога на стоянку авто, он понял, что понятия не имеет, где припарковался. Он долго ходил по рядам, пока нашел свой серебристый Subaru Forester 2003 года.

Ему стало трудно ходить, он не мог писать, забыл номер телефона собственной матери. Его отправили к специалистам. Опухоль 6 на 5 сантиметров была <как выпуклая китайская редька с длинными усиками> и находилась в левой затылочной области мозга, по мере своего роста вытесняя навыки и знания. У Shippee была огромная поддержка: его жена Margaret Blevins, священник, и его пасынок Stephen Blevins Thomas, сплотились и были рядом с ним.

Shippee разработал план: <Это касалось того, как потрачу свое время, будет это две секунды или двадцать лет...>. Для начала он взял комическую маску, которую купил в Италии, повесил в госпитале, чтобы показать, <что я нечто большее, чем безымянная опухоль головного мозга в больничном платье>, и рассчитывал на <улыбку врачей и медсестер>. Маска была чем-то вроде акта непослушания.

<Всю свою жизнь я был социальным активистом и остаюсь им, несмотря на то, что могу умереть. Я не просто больной раком John или John выживший. Я - сумма всех своих прожитых жизненных случаев>.

Shippee хотел всем рассказать о своей жизни, он выступал в Эмори, в церкви, в своей общине, говорил о том, как жить со смертельной болезнью. На конференции в Эмори Shippee говорил об улучшении процесса умирания. Начал писать книгу с помощью профессора Gary Gunderson и его дочери Lauren. Он начал снимать видео своих размышлений для следующего поколения. John читал лекции студентам медицинских вузов и проводил встречи с другими людьми, которые <поселились> в этой странной новой области на границе со смертью.

<С октября моя личность было безоговорочно связана с раком и с диагнозом, который является приговором. В какой-то мере это стало преимуществом. Меня стали слушать так, как никогда раньше, мои беседы с друзьями и коллегами стали более глубокими. Я добился успеха в том, что заставил медицинские и другие сообщества услышать мой голос и, по крайней мере, начать отвечать не как отчужденные профессионалы>.

<Однажды я наблюдал за игрой своих внучатых племянников и думал о том, что никогда не увижу их снова и не увижу своих внуков>, - говорит Shippee.

<Я горд этим периодом своей жизни, так как он дает возможность понять смысл всего. Ты можешь изменить свое отношение. Рассказать свою историю. Я живу полноценной жизнью, не давая смерти надо мной доминировать>.

Перевод А. Фомич

Medicus Amicus 2008, 1 (2) - 3(4)